U około 75% chorych na raka piersi są obecne receptory hormonalne, a w przybliżeniu u 10% z nich występuje także nadekspresja HER2. Hormonoterapia uzupełniająca i paliatywna istotnie wydłużają czas życia chorych na hormonowrażliwego raka piersi. Nadekspresja HER2 poza niekorzystnym wpływem na W opinii ekspertki przełom nastąpił, gdy zaczęto leczyć chorych na zaawansowane postacie raka płuca w sposób spersonalizowany. – Obecnie analizujemy komórki nowotworowe pobrane od pacjenta w celu dokładniejszego scharakteryzowania ich statusu genetycznego oraz immunologicznego. To pozwala nam dobrać terapię do profilu nowotworu i Z serii "z życia wzięte". Wypowiedzi dziewczyn chorych na nowotwór zamieszczone pod postem dotyczącym projektu #zobaczwięcej na Kolorowe raki. Jak podkreślił prof. Paweł Krawczyk, sytuacja chorych na niedrobnokomórkowego raka płuca (NDRP) różni się od chorych na drugi główny typ tego nowotworu, czyli drobnokomórkowego raka płuca. Ten pierwszy typ oprócz tego, że jest znacznie częstszy (ok. 80 proc. chorych), to rozwija się podstępnie i do pewnego momentu powoli. Broszura Macmillan 2021: Pomoc finansowa dla chorych na raka . Granty i pożyczki • Granty Macmillan. to drobne, jednorazowe dopłaty dla osób, które wymagają wsparcia w zakresie pokrywania dodatkowych kosztów wynikających z choroby nowotworowej. Mogą to być koszty dodatkowej odzieży lub rachunków za ogrzewanie mieszkania. Jak cytować: Kurzyński M., Sas-Korczyńska B., Wysocki W.M.: Obserwacja chorych po leczeniu z powodu wybranych nowotworów złośliwych. Część III: rak płuca. Med. Prakt., 2017; 4: 32–33. Kontrole u chorych po radykalnym leczeniu z powodu raka płuca mają na celu: 1) wczesne wykrycie nawrotu choroby . Wzruszająca więź śmiertelnie chorych 4-latek Data utworzenia: 10 maja 2015, 14:30. Mają tyle samo lat i obie chorują na raka. Poznały się w szpitalu i od tamtej pory są nierozłączne. Niestety tylko jedna z nich ma szanse na przeżycie. 4-letniej Penny został tylko tydzień życia. Jej przyjaciółka codziennie odwiedza ją w hospicjum. Nie może pogodzić się z tym, że ich przyjaźń dobiega końca Niesamowita przyjaźń śmiertelnie chorych 4-latek Foto: Facebook Ava Garcia i Penny Smith poznały się w teksańskim szpitalu dziecięcym. U Avy zdiagnozowano nowotwór nerki, a u Penny raka mięśni szkieletowych. Od momentu poznania dziewczynki są nierozłączne. Razem chodziły na chemioterapię i dzielnie walczyły z chorobą, która pozbawiała je dzieciństwa. – „Dzięki temu, że miały siebie, nie było to dla nich tak trudne, a te wszystkie zabiegi medyczne były mniej bolesne” – mówi mama Avy, która za sprawą córki zaprzyjaźniła się z mamą Penny. – „Ava chętniej chodziła na chemioterapię, bo wiedziała, że będzie tam Penny i cała koszmarna wyprawa przeradzała się w zabawę” – dodaje. Zobacz także W lutym lekarze powiedzieli, że Ava jest w stanie remisji. Niestety stan jej przyjaciółki z dnia na dzień się pogarszał. Lekarze zrobili dla Penny wszystko co mogli. Obecnie jest w hospicjum, został jej tydzień życia –„ Każdy oddech jest dla niej wyzwaniem. Wciąż zmieniamy jej leki, żeby złagodzić ból. Bardzo tęskni za zabawą z przyjaciółmi. Cały czas powtarza – "Pobawię się, kiedy nie będę już chora"” – to łamie mi serce – mówi pani Smith. Także mama Avy bardzo przeżywa chorobę Penny. Martwi się również o to, jak jej córka zareaguje na śmierć najlepszej przyjaciółki. Codziennie odwiedzają ją w hospicjum, żeby dziewczynki mogły spędzić ze sobą jak najwięcej czasu – „Cieszy się, że ma przyjaciółkę, a Ava uwielbia być blisko niej. Penny na zawsze pozostanie w naszych sercach i pamięci” – mówi Garcia. /5 Wzruszająca więź śmiertelnie chorych 4-latek Facebook Penny (po lewej) i Ava poznały się w szpitalu. /5 Wzruszająca więź śmiertelnie chorych 4-latek Facebook Dziewczynki razem walczyły z rakiem. /5 Wzruszająca więź śmiertelnie chorych 4-latek Facebook Ava jest obecnie w stanie remisji. /5 Wzruszająca więź śmiertelnie chorych 4-latek Facebook Niestety jej przyjaciółka nie ma szans na pokonanie choroby. /5 Wzruszająca więź śmiertelnie chorych 4-latek Facebook Penny umiera – został jej tydzień życia. Masz ciekawy temat? Napisz do nas list! Chcesz, żebyśmy opisali Twoją historię albo zajęli się jakimś problemem? Masz ciekawy temat? Napisz do nas! Listy od czytelników już wielokrotnie nas zainspirowały, a na ich podstawie powstały liczne teksty. Wiele listów publikujemy w całości. Wszystkie historie znajdziecie tutaj. Napisz list do redakcji: List do redakcji Podziel się tym artykułem: Walczyć można na wiele sposobówInternet, choć mówi się o nim tyle złego, jest jednak wspaniałym wynalazkiem. Czasem wystarczy zbieg okoliczności, by poznać osobę, która stanie się twoim przyjacielem. Niekiedy można nawet trafić na kogoś, kto zmieni nasze postrzeganie pewnych spraw i przedstawi ważną lekcję dotyczącą życia – taka jest bohaterka dzisiejszej rozmowy. Poznajcie Martę – dziewczynę, która po otrzymaniu diagnozy raka piersi zaczęła o swojej chorobie pisać w boimy się poważnej choroby, starości, śmierci – to całkowicie zrozumiałe. Często więc podświadomie zamykamy się na osoby, które zmagają się z takimi problemami. Chory na raka? Oj, biedny, wyślę SMS-a – zwłaszcza, jeśli chodzi o dziecko. Próbując jakoś zareagować, szukamy półśrodków i szybko odchodzimy do swoich spraw – jak gdyby choroba nowotworowa była zakaźna niczym ospa. Tymczasem rak, choć odbiera siły, zmienia wygląd i wymaga całkowitego przeobrażenia codzienności, nie oznacza końca życia. Warto o tym mówić. Marta robi to Łońska-Kępa: Opowiedz mi coś o sobie. Znam cię od momentu, w którym trafiłam na twoją stronę – z witryny tatuażysty, który oferował darmowe tatuowanie sutków kobietom po rekonstrukcji. Ale kim prywatnie jest ta dziewczyna, która uśmiecha się nawet na sali pooperacyjnej? Kim była?Marta, prowadząca stronę BUUrak: – Kim jestem? Jestem najzwyklejszą „dziewczyną z sąsiedztwa”. Mam na imię Marta, choć przyjaciele mówią mi Zosia. Z wykształcenia jestem historykiem sztuki, jednak od siedmiu lat pracuję w przemyśle farmaceutycznym. Kocham się uśmiechać i jeść frytki. Prywatnie uwielbiam też śpiewać. To dzięki tej pasji poznałam się z moim mężem. Poza tym maluję, podróżuję, jeżdżę konno. Robię mnóstwo szalonych rzeczy naraz. Jestem zakręconym, kolorowym ptakiem, który dusi się na samą myśl o możliwości zamknięcia w jakiejkolwiek porozmawiajmy o tej klatce. Jesteś osobą, która dowiedziała się, że choruje na nowotwór piersi. O tym, co to zmieniło w twoim życiu, porozmawiamy za chwilę. Powiedz mi najpierw skąd wziął się pomysł na utworzenie strony internetowej dokumentującej przebieg leczenia? Ludzie, którzy usłyszeli podobną diagnozę, zazwyczaj opowiadają o tym w internecie głównie po to, by prosić o pomoc w zdobyciu środków na leczenie. Co cię skłoniło do prowadzenia takiej strony? Co chciałaś uzyskać?– Zacznijmy od samej nazwy i pisowni. Buraki to wspaniałe warzywa, które pomagają szpikowi kostnemu produkować nowe czerwone krwinki. To bardzo ważne dla osób chorych na raka, ponieważ krwinki te niszczy chemioterapia. Buraki były moją pierwszą myślą, gdy zaczęłam przygotowania (jeśli można to tak nazwać!) do tego agresywnego leczenia. Właściwie to jadłam buraki przez całą chemię – oczywiście nierzadko je w siebie wmuszałam, ale jadłam je dzielnie, by wspomagać wyniki mojej krwi. Powtórzona litera „U” także ma swoje znaczenie. Graficzny zapis „UU” przywodzi na myśl kobiece piersi. A ja zachorowałam na raka nie stroni od zdjęć, które okazują jej niezwykły hart ducha (fot. archiwum BUUrak)Powiem ci, że widząc nazwę BUUrak, w pierwszej chwili zwróciłam uwagę na to zaakcentowane BUU – skojarzyło mi się z okrzykiem niezadowolenia, irytacji. Dzieci często robią też „buu”, gdy są smutne. A skąd pomysł na samą stronę?– Zacznijmy od początku. Jak pisałam na blogu, choroba była dla mnie totalnym zaskoczeniem. Dla mnie i mojej rodziny. Miałam 27 lat, wrota kariery stały przede mną otworem, no i chciałam zostać mamą… A tu bęc! Złośliwy rak piersi. Na szczęście jestem typem fightera – nie poddaję się, kiedy napotkam przeciwności losu. Po usłyszeniu diagnozy dałam sobie dobę na to, by ogarnęły mnie wszystkie negatywne uczucia – wiedziałam, że jeśli potrwa to dłużej, na pewno wpadnę w depresję lub inny niebezpieczny marazm. Wylałam z siebie cały żal, a potem musiałam podjąć decyzję o tym, co dalej. Miałam do wyboru: leżeć i kwiczeć lub zmobilizować wszystkie moje moce i walczyć. Pamiętam, jak leżałam nocą w łóżku i patrzyłam w sufit. Uliczne światła malowały na nim kosmiczne wzory. I nagle przypomniało mi się, jak wspaniale jest siedzieć w siodle i galopować po równinie, kiedy włosy rozwiewa ciepły wiatr. Wtedy wybrałam bramkę numer dwa. A pomysł na założenie strony narodził się w mojej głowie niechcący. Kiedy zachorowałam, zaczęłam szukać w internecie informacji o raku piersi. Szukałam odpowiedzi na konkretne pytania: co to jest, jak to się leczy, jak się przygotować do chemii, kiedy wypadną mi włosy, jak zregenerować się po leczeniu i wiele innych. I wiesz co? Nigdzie nie mogłam znaleźć jednego kompendium wiedzy na temat tej choroby. Znajdowałam tylko jakieś ochłapy, strzępy różnych informacji – często doniesienia z jednego źródła obalały te pochodzące z tu też, że ponieważ leczył mnie lekarz onkolog, a nie doktor Google, na wstępie wykluczyłam możliwość czytania bzdur wypisywanych na forach internetowych (choć potem, w trakcie leczenia, czytałam je zawsze, gdy dopadał mnie gorszy humor – żeby mieć z czego się pośmiać). Masakra. Szukałam w internecie wypowiedzi dziewczyny w podobnym wieku, która opisałaby swoją chorobę – abym poznając jej historię mogła się przygotować na to, co mnie czeka. Nie znalazłam nic satysfakcjonującego i wtedy pomyślałam, że skoro nie ma takiego miejsca, gdzie chora dziewczyna może przeczytać, co ją czeka, to ja takie miejsce stworzę i opiszę tam najdokładniej jak potrafię całe leczenie i wszystkie kwestie, które się z nim wiążą. Chciałam w ten sposób pomóc dziewczynom, które kiedyś znajdą się w mojej sytuacji. Będą wystraszone odkrytym nowotworem i zagubione w tych nowych ci się stworzyć takie miejsce. Twoja strona to właśnie kompendium praktycznej wiedzy dla chorych, ale jednocześnie można tu także poplotkować, pogadać z tobą, czasem spojrzeć na siebie i swoje problemy z dystansem. To sprawia, że zasięg strony rośnie. Obserwują ją nie tylko twoi znajomi, ale też chociażby ja (i moja sąsiadka). Zmierzam do tego, że zdjęcia, które wstawiasz, pokazują nie tylko twój upór i siłę oraz ogromny optymizm, ale również skutki chorowania i stosowania leczenia onkologicznego. Czy nie miałaś nigdy wątpliwości przed podzieleniem się takimi fotografiami? Co z taką typową, kobiecą próżnością, która nie pozwala nam wyjść z domu z pryszczem na czole?– Powiem ci szczerze – myślałam, że bloga będzie czytać moja rodzina i znajomi. A jeśli statystyki nie kłamią, to pojedynczy post potrafi w tym momencie przeczytać nawet 20 tysięcy osób! Nie planowałam tego! Dochodzi obecnie do sytuacji, że idę sobie na karaoke i spotykam tam dziewczynę, która czyta mojego bloga. Już na początku założyłam sobie, że będzie tu publikowana prawda, bez żadnej ściemy. Wyglądam jak kupa, więc wrzucam fotę mnie-kupy. Zależało mi na tym, aby zdać relację z chorowania onkologicznego. Jest w tym także pewne „drugie dno” – onkopacjenci są trochę wykluczeni ze społeczeństwa. Zdrowi ludzie się ich boją. Kiedy mówisz komuś, że masz raka, to w przeciągu kilku kolejnych sekund czujesz, jak nagle tworzy się między wami dystans. A przecież ciężka choroba mnie nie definiuje – to jestem ja, taka sama jak wcześniej! Nie choruję na trąd i nie chcę, aby ludzie się ode mnie odsuwali tylko dlatego, że mam raka.#ONKOBEAUTY – hasztag dla kobiet od kobiety (fot. archiwum BUUrak)Chciałam złamać barierę, która naznacza relację między zdrowym, a chorym. Zależało mi na tym, aby pokazać ludziom, że pomimo trudnego położenia jestem dalej tą samą dziewczyną. Może bardziej łysą niż zwykle, ale jednak tą samą. A poza tym wiedziałam co mnie czeka podczas leczenia, więc przyjęłam, że po prostu tak wyglądam i cześć. Jeśli komuś się nie podoba, to nie musi patrzeć. Skupiłam się na walce, a nie na wyglądzie. Jak możesz przejmować się swoim wyglądem, skoro walczysz o życie?! Dostałam co prawda receptę na perukę, ale zdecydowałam, że jej nie zrealizuję. Czuję się piękna i kobieca bez sztucznych włosów. Ale wiem, że my kobiety jesteśmy próżne, dlatego przygotowałam cykl wpisów #onkobeauty. Dotyczą one między innymi dbania o urodę podczas chemii i po niej, zdradzają sekrety makijażu, który maskuje niektóre skutki leczenia (premiera pierwszego posta już niebawem!).Masz rację co do tej bariery. Jako osoba, która onkologicznie nie choruje powiem ci, że wynika to po części z tego, że nie chcesz urazić osoby chorej. Zastanawiasz się, co powiedzieć – tak długo, że w końcu nie mówisz nic i ranisz. Paradoks. Internet pozwala uniknąć tej niezręczności, jaka tworzy się podczas bezpośredniej konfrontacji – może również dlatego komentarzy u ciebie jest mnóstwo. Przeważają wpisy pozytywne – ludzie trzymają kciuki, radzą, dodają energii. Ale trochę znam internetowe piekiełko i zastanawiam się, czy nie pojawiają się głosy, które chcą cię leczyć skręcającą witaminą czy okładami z liści? Czy pojawiają się negatywne komentarze? Jeśli tak, jak to znosisz?– Internet niesie ze sobą spore zagrożenie, jeśli chodzi o hejt – ludzie czują się bezkarni, ośmieleni swoją anonimowością. Pod moim adresem padały komentarze w stylu: „chemia cię zabije” albo „pójdziesz na leczenie i nie wrócisz” i moje ulubione „taka młoda, a ma raka”. Kto normalny mówi takie rzeczy osobie chorej na raka? Chyba mało kto rozumie, że onkopacjent i tak ma już nadszarpniętą psychikę, i że nie każdy chory radzi sobie dobrze ze swoją sytuacją. Takiego pacjenta można bardzo łatwo zranić pochopnymi słowami, dlatego od pierwszych wpisów wszystkich moich czytelników uczulałam, że należy trzy razy przemyśleć to, co mówi się do osoby chorej onkologicznie, bo jej psychika musi pozostać silna, żeby mobilizować ciało do walki. Ze mną sprawa jest trochę inna, bo moją naturalną reakcją na stres jest śmiech. Ja się po prostu z tego śmieję! Życie jest o wiele łatwiejsze, jeśli potrafisz się śmiać z siebie i swojego strachu. Nie mam pretensji do osób, które mnie raniły. Wiem, że życzą mi dobrze, a mówiły te rzeczy ze względu na swoje prywatne doświadczenia, mając zły dzień, czując złe emocje czy przez zwyczajną bezmyślność. Natomiast jeśli ktoś jest w stosunku do mnie bardzo natrętny, zachowuję się asertywnie. Hejt internetowy nie rusza mnie zupełnie – przecież walczę z rakiem. Hejterów zjadam na to mi się podoba. Wróćmy do tego, co jest teraz. Jesteś po operacji. Stosunkowo niedługo, niemniej jednak chyba warto już zapytać – co dalej? Oczywiście wiem, że trwa oczekiwanie na wyniki, rehabilitacja itd. Ale jeśli wszystko pójdzie dobrze, rak zostanie pokonany, a ręka znów będzie sprawna (od Marty wiem, że częstym problemem po mastektomii są obrzęki rąk – przyp. autorka) – czy zastanawiałaś się, gdzie pójść dalej? Jak na nowo poukładać rzeczywistość? Czy masz jakieś plany, marzenia, które pchają cię do przodu?– Od operacji minął miesiąc. Rana zagoiła się pięknie – mój chirurg to istny artysta, niczym da Vinci! Zrobił mi tak piękną bliznę, że aż się zachwyciłam! Łapka jest w trakcie rehabilitacji – nie ukrywam, że kosztuje mnie to wiele siły i wytrwałości, ale efekty widać. Czekam na wyniki histopatologii i ocenę, czy potrzebuję radioterapii. Jeśli nie, za jakieś pół roku mogę zacząć myśleć o rekonstrukcji piersi. Ale spokojnie, na wszystko przyjdzie odpowiedni czas. Aktualnie chciałabym dojść do siebie i wrócić do pracy. Marzenie?Dziewczyny – badajcie się! (fot. Shutterstock)Marzę, aby w Warszawie powstało miejsce stworzone dla nas – kobiet, które są onkopacjentkami. Miejsce, gdzie będziemy mogły wypić kawę, poplotkować, przyjść na rehabilitację albo zumbę. Gdzie będzie można spokojnie dobrać sobie stanik czy protezę, zadbać o paznokcie. Co roku liczba młodych pacjentek onkologicznych rośnie. Wiele z nich znajduje się w przedziale wiekowym 23-45 lat. W Warszawie nie istnieje żadne stowarzyszenie zrzeszające młode amazonki. To jest moje marzenie, aby takie stowarzyszenie powstało. No dobra. Chcę jeszcze wsiąść w siodło i pogalopować w siną dal. Czyli jak prawdziwa pozostaje życzyć spełnienia wszystkich marzeń. I oczywiście dalszego rozwoju strony. Kobiety mogą czerpać z niej siłę i inspirację, znaleźć wiele pożytecznej dla nich wiedzy. A mowa nie tylko o kobietach, które już żyją z chorobą, ale również o tych, które są zdrowe (a przynajmniej tak myślą). Dziękuję ci za rozmowę! Kamila Łońska-KępaZawodowo freelancer copywriter, w przeszłości blogerka. Osoba, która próbuje na nowo odnaleźć się w opowiadaniu historii. Zamieszkała na głębokiej, ale malowniczej prowincji, gdzie pójście do sklepu po bułki to logistyczna wyprawa. Jest mamą, lubi być dobrą żoną. A przynajmniej tak o sobie myśleć. Tuż przed magiczną granicą trzydziestego roku życia wciąż dziwi się światu i lubi o nim Agnieszka Witkowicz-Matolicz To nie jest książka o chorowaniu, to książka o tym, jak smakować życie! Do tej pory w przestrzeni publicznej funkcjonowały głównie historie onkologiczne ze smutnym zakończeniem. Ta książka jest inna! Pokazuje, że nawet po tak poważnej diagnozie i leczeniu można wrócić do normalnego życia i sięgać po więcej, a nawet dokonywać niemożliwego! We wzruszającym i przejmującym reportażu Agnieszka Witkowicz-Matolicz opowiada historię dziesięciu niezwykłych kobiet, które odrzuciły stereotypowe myślenie i postanowiły chorować inaczej. Aleksandra zamiast cicho popłakiwać w kącie na korytarzu Centrum Onkologii, na chemię wkładała intensywnie różową perukę. Przykład Kasi pokazuje, że po leczeniu onkologicznym można zostać mamą. A Hania rok po chemii ustanowiła żeglarski rekord świata opływając jachtem Antarktydę! – Wciąż za mało słychać o pozytywnych zakończeniach chorób nowotworowych, za to na każdym kroku mówi się o tym jakie żniwo zbiera rak. W pierwszej kolejności onkologicznej hierarchii są osoby, które zmarły a na szarym końcu te, które są kilka lat od zachorowania. O tych mówi się najmniej, a szkoda bo to właśnie te osoby są największą motywacją dla tych, którzy są świeżo po diagnozie. Mam nadzieję, że dzięki tej książce nastąpi przełom w postrzeganiu choroby jaką jest rak – mówi Ola, jedna z bohaterek. Książka “Niezwykłe Dziewczyny. Rak nie odebrał im marzeń” przełamuje tabu, daje nadzieję, ale też odkłamuje wiele niesłusznie funkcjonujących w Polsce mitów. Pokazuje, że na raka piersi mogą zachorować również młode kobiety. Przykłady bohaterek ignorowanych przez lekarzy, które tylko dzięki swojej determinacji zostały wcześnie zdiagnozowane pokazują, że badać trzeba się regularnie i jak najwcześniej, wbrew powszechnej, pokutującej także wśród ginekologów opinii – także w czasie ciąży i karmienia. – Leczenie młodych chorych na raka piersi jest dużo bardziej wymagające. Za każdą z Niezwykłych Dziewczyn stoi niesamowita historia. Przed gabinetem rodzą się przyjaźnie. A ja widzę, jak z często przerażonych młodych dziewczyn zmieniają się w silne kobiety spełniające swoje marzenia i pasje. To daje niesamowitą energię, zarówno kolejnym chorym, jak i nam – onkologom. „Niezwykłe Dziewczyny” to lektura obowiązkowa dla kobiet, które rozpoczynają leczenie – mówi lek. med. Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczny, z Centrum Onkologii – Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie. O autorce: Agnieszka Witkowicz-Matolicz – dziennikarka i reporterka, socjolożka, ale też pacjentka. Na raka piersi zachorowała w wieku 32 lat, rok po tym, gdy została mamą. Dziennikarka „Wydarzeń” telewizji Polsat i Polsat News, wcześniej związana z RMF FM, TOK FM, Radiem PiN i Muzo FM. Uważna obserwatorka życia i ludzi, lubi odkrywać fakty i walczyć ze stereotypami. Angażuje się w sprawy społeczne, uważa, że bez małych inicjatyw nie uda się zbudować wielkich spraw. Kocha dalekie i bliskie podróże, dobre kino, literaturę, góry i sport. Cena sugerowana 35,90zł. Kliknij przycisk „TUTAJ KUPISZ„, aby sprawdzić aktualną cenę (możliwa promocja!). W przypadku zainteresowania otrzymaniem egzemplarza recenzenckiego książki lub kontaktu z autorką zapraszamy do kontaktu: Prepare Sp. z info@ tel: 783-917-263 Wróć do listy Wykorzystujemy pliki cookies w celu prawidłowego działania, korzystania z narzędzi analitycznych i marketingowych oraz zapewniania funkcji społecznościowych. W przypadku braku zgody na wykorzystywanie plików cookies, należy dokonać zmiany ustawień dotyczących zapisu plików cookies. Czy zgadzasz się na wykorzystywanie plików cookies? Odarte z kobiecości. Brzydkie. Nieatrakcyjne. Niepewne siebie. Tak czują się kobiety po chemioterapii. W drastycznej przewadze przypadków. Brak włosów uwydatnia zmarszczki, szarość cery, zapadnięte policzki. Widok nowej twarzy w lustrze codziennie przypomina o chorobie. Nawet kilka razy dziennie. Utrata włosów to coś, czego kobiety boją się nawet bardziej niż bólu związanego z chemioterapią. Narodowy Fundusz Zdrowia nie refunduje peruk z naturalnych włosów. A to właśnie one, dobrze dobrane i dopasowane pomagają zaakceptować chorym stan rzeczy, poprawiają samopoczucie, a tym samym dają siłę do dalszej walki. Zbyt często cholernie ciężkiej. Pojechałam do Gdańska po wyniki badań. W gabinecie usłyszałam: „to jest rak”. Nie czułam strachu. Nie bałam się operacji. Najbardziej przerażała mnie utrata włosów. Pięknych i długich – wspomina Gosia, walcząca z rakiem od 4 lat. – Do końca wierzyłam, że nie wyjdą. Umówiłam się z moją fryzjerką, że dyskretnie na zapleczu ogoli mi głowę. Gdy tylko po kilku chemiach zaczęły wychodzić, nie wytrzymałam: pobiegłam do osiedlowego fryzjera. W malutkim salonie siedziała jedna klientka. Okazało się, że ona też miała raka piersi, też przez to przeszła. Kiedy więc fryzjerka goliła mi głowę, nie miałam oporu. Postanowiłam robić dobrą minę do złej gry. Nie miałam innego wyjścia. Nigdy nie przypuszczałam, że będzie mnie to dotyczyć. To był szok. Badania, biopsje. Lekarz odczytał mi wynik. Rak. Jakbym dostała cios między oczy. Usłyszałam, że po pierwszej chemii stracę włosy. A ja jeszcze po drugiej miałam wszystkie. Potem wydawało mi się, że wszyscy widzą tylko moją łysą głowę ? opowiada Natalia, 33-letnia Amazonka. – Jakby nagle cały mój świat składał się z włosów. Wszędzie były reklamy szamponów. Kłuły mnie w oczy te modelki z długimi lokami. Nigdy nie wyszłam z domu z zupełnie łysą gołą głową. Kryzys przyszedł po trzeciej chemii. Czułam, że kolejnej nie zniosę, już wolę umrzeć. Ale jakoś się wzięłam w garść. Wiecie ile to jest 50 centymetrów włosów? Ja pamiętam tę długość jedynie z okresu przedkomunijnego. Później już nigdy nie miałam takich włosów. Ania, moja koleżanka ze studiów miała. Nawet trochę więcej. Akurat tyle, żeby po obcięciu sięgały do ramion. Zdecydowała się oddać swoje włosy w ramach akcji Daj włos, która jest odpowiedzią fundacji Rak’n’roll na brak refundacji peruk przez NFZ. Minimalna długość oddawanych włosów to 25 centymetrów. Ania zdecydowała się na oddanie długości dwukrotnie większej. Takiej, którą hodowała na głowie 5 lat. Wizyta u fryzjera jest darmowa. To, co zrobiła sprawiło, że aż mam ochotę zapuścić włosy. Tylko po to, żeby móc je komuś oddać. Nagrodźcie Anię gromkimi lajkami – niech o tej możliwości pomocy dowie się jak najwięcej osób. Pomyślcie tylko – jeśli choć jedna osoba podejmie taką samą decyzję, to jedna osoba chora dostanie zastrzyk pozytywnej energii, który czasami jest potrzebny bardziej niż najnowocześniejszy lek. JAK ODDAĆ WŁOSY NA PERUKĘ DLA CHORYCH NA RAKA KROK PO KROKU WAŻNE: Minimalna długość włosów, które można przekazać fundacji to 25 cm. Włosy należy przed ścięciem umyć, bez korzystania z odżywki, nie wolno także pomieszać końca włosów z nasadą. Włosy mogą być farbowane – ważne aby nie były zniszczone. Włosy można obciąć w każdym salonie fryzjerskim, ważne jest, by były one ścięte według poniższych zasad: Umyte i wysuszone włosy dzielimy na kilka pasmo pleciemy w warkocz, po czym wiążemy gumką (najlepiej recepturką) dla bezpieczeństwa w kilku ucinamy około 2 cm powyżej utrzymującej ich gumki (od strony głowy), nie należy ich i dokładnie wysuszone warkocze zawijamy, np. w nasadę włosa, np. wkładamy pod gumkę karteczkę z napisem „nasada”.Włosy wysyłamy na adres Fundacji podany poniżej: Fundacja „Rak’n’Roll – Wygraj Życie”ul. Bagatela 10/1700-585 Warszawa Odpowiedzi na inne pytania udzieli Pani KAMILA STĘPIEŃKierownik ds. koordynacji warsztatów( koordynacja akcji „Daj Włos”)e-mail: [email protected]tel. 22 841-27-47tel. 666 099 112 Źródło cytatówŹródło zdjęć – salon, w którym ścięła włosy Ania. Aktualizacja 14-03-2015 Dodając ten wpis niemal rok temu nawet nie marzyłam o tym, że zdobędzie tak dużą popularność i tak wielu z Was przekona, że warto oddać włosy na perukę dla chorych na raka. Przez 10 miesięcy od publikacji dostałam ponad 250 maili w tym temacie, w których nie tylko pytacie o to jak oddać włosy, ale też piszecie, że już to zrobiliście <3. Tak, zrobiliście! Okazuje się, że również wielu chłopców decyduje się na taki krok. Włosy na peruki oddało już ponad 60 osób… Oczywiście zakładając, że każdy, kto zdecydował się na oddanie włosów pod wpływem tego tekstu, wysłał do mnie wiadomość. Czytasz ten tekst, bo umiesz bezinteresownie dzielić się cząstką siebie z innymi. Zajrzyj proszę do jeszcze jednego wpisu, w którym opisuję jak krok po kroku wygląda procedura oddania szpiku. Mój chłopak narzeczony, Łukasz, miał ogromne szczęście – móc pomóc swojej genetycznej bliźniaczce. Od przeszczepu minęło kilka miesięcy, a kobieta wraca do pełni sił :). To nie jest bohaterski czyn. Tak po prostu trzeba. Wiadomość z Twittera: „Koleżanka mojej Ani choruje na raka i szyje rzeczy. To jej jedyne źródło dochodu”. Na pierwszy rzut oka wygląda na tak zwany łańcuszek – ale nim nie jest. Jest za to sklep Rzeczy do Rzeczy, a w nim są turbany, koszulki, breloki. Tworzą je Magda i Jola, czyli: „KOBIETY, które wiedzą, że największą wartością w życiu jest przyjaźń, wsparcie i akceptacja”. Historia zaczyna się jakieś 15 lat temu, Magda prowadzi w Chorzowie sklep z biżuterią autorską i elementami do jej wyrobu. Można do niej wpaść, zagadać, wystawić swoje dzieła na półkach i w gablotach, a nuż znajdą zainteresowanie. Jola akurat specjalizuje się w kolczykach z modeliny termoutwardzalnej, do sklepu Magdy trafia z polecenia, wspomina jej o nim znajoma, od innej znajomej coś zasłyszała. Co szkodzi spróbować? Później, jak określa to Magda, klasyka gatunku. – Obie zaszłyśmy mniej więcej w tym samym czasie w ciążę, później obie miałyśmy małe dzieci, później nasi synowie się zakumplowali, siłą rzeczy miałyśmy dużo kontaktu. Lata trwały, przyjaźń się umacniała i o, tak sobie dzisiaj jesteśmy – opowiada. – Od dwóch lat to historia z rakiem w tle. A właściwie na przedzie – dodaje, a ja dopytuję, co to znaczy. Magda odpowiada od razu: – Taka jak życie, słodko-gorzka. Dawać radę Słona momentami też, przez łzy Joli, choć to nie ona choruje. Szklą jej się w oczach już po paru minutach rozmowy, przy drugim czy trzecim pytaniu. – Ja myślałam, że będziemy rozmawiać o turbanach! – próbuje powstrzymać je śmiechem, gdy pytam, co się myśli, czuje, gdy przychodzi przyjaciółka i mówi: „mam raka”. Zanim odpowie, uprzedza, że jest „bardzo płaczliwa”, i bierze głębszy wdech. – Najpierw długo ryczy się razem z nią. Później płacze się jeszcze więcej, już tak, żeby nie słyszała. A potem wyciera się nos, bierze dupę w troki i działa. To historia sprzed prawie dwóch lat, z maja 2020 roku, gdy Magda została w końcu zdiagnozowana. Wcześniej przez półtora roku krążyła po gabinetach lekarzy, bo z regularnych badań krwi wychodził jej permanentny stan zapalny. – Robiłam prywatnie badania na boreliozę, co kilka miesięcy USG piersi, byłam u reumatologa. Po wyjściu od ortopedy już szukałam numeru do psychiatry, bo jak ci jeden lekarz, drugi, trzeci mówią: to przemęczenie, stres, schorzenie zawodowe od szycia i tak dalej – wylicza Magda. – Internistka ponad rok leczyła mnie na zapalenie mięśnia, bo według niej nieustający ból ręki był mechaniczny… Właściwą diagnozę usłyszała w maju 2020 roku, w samym środku pierwszej „kwarantanny narodowej”. A teraz, jak zauważa, jest jeszcze trudniej, przez „argument covidowy”. – Często dziewczyny słyszą: „wie pani, był jeden lockdown, drugi, to pewnie stres. Jakieś suplementy, witaminy wystarczą, może spróbuje pani się wyciszyć, pomedytować?” – Jola cytuje często słyszane diagnozy. Magda Wyobraź sobie: jest 2020 rok, środek Europy, badasz się półtora roku – i okazuje się, że jesteś całkiem rozsiana. Ja miałam już przerzuty do węzłów, wątroby, kości i śródpiersia, płyn w opłucnej. Lekarze nie chcieli mi podać chemii, bo byłam w takim stanie, że to było po prostu zbyt ryzykowne. A wystarczyłoby, gdyby wcześniej któryś skojarzył, że mam skończone 35 lat i historię nowotworu w rodzinie Magda zaś przyznaje, że ma żal do systemu i lekarzy, bo trafiła na onkologię bardzo późno. – Wyobraź sobie: jest 2020 rok, środek Europy, badasz się półtora roku – i okazuje się, że jesteś całkiem rozsiana. Ja miałam już przerzuty do węzłów, wątroby, kości i śródpiersia, płyn w opłucnej. Lekarze nie chcieli mi podać chemii, bo byłam w takim stanie, że to było po prostu… – Zbyt ryzykowne? – próbuję dokończyć myśl Magdy. Potwierdza ją skinieniem i zaraz precyzuje: – Nikt nie chciał brać na siebie takiej odpowiedzialności. A wystarczyłoby, gdyby wcześniej któryś skojarzył, że mam skończone 35 lat i historię nowotworu w rodzinie – i wysłał mnie na mammografię. Albo na przykład polecił, żebym zrobiła markery nowotworowe… Dziewczyny z Rzeczy do Rzeczy zwracają też uwagę, że system ochrony zdrowia jest źle skonstruowany, że terminy są długie, a stan sprzętu pozostawia wiele do życzenia. Własnego budżetu podobnie, bo chorowanie na raka w Polsce jest drogie. – Moja aktywność to obecnie 30 procent dawnej wydolności. A i tak jest lepiej, niż jak byłam w intensywnym leczeniu, kiedy na czerwonej chemii nie mogłam sama dojść do toalety, nie mogłam się wykąpać, w ogóle unieść prawej ręki. Każdy wlew tyrał mną niesamowicie – opowiada Magda. Do tego ciągły strach: skąd wziąć pieniądze na rachunki, opłaty, zakupy, wydatki szkolne syna? Do tego jeszcze: badania, dojazdy na konsultacje, suplementy (co najmniej kilkaset złotych za dwutygodniową kurację). I strach, co z zastrzykami hormonalnymi, podstawą leczenia. – Cały zeszły rok non stop byłam na huśtawce, czy będą refundowane, czy nie – wyjaśnia Magda. Ostatnie dwa lata jej były naznaczone też bólem, oprócz ręki – kręgosłupa i łopatki. – A ona jest jak skała, dopiero gdy ból jest taki, że zaraz się zapadnie pod ziemię, jest w stanie powiedzieć: no dobra, boli – wtrąca Jola. – Teraz gadamy i jest wesoło, ale mój kręgosłup krzyczy o ulgę – przyznaje Magda. To te gorzkie elementy jej życia z rakiem. Chętniej mówi o słodszych. – Sporo dostałam wcześniej po tyłku, ale znam historie, kiedy jest gorzej, kiedy ludzie w chorobie zostają kompletnie sami. Ruch, działanie, Rzeczy do Rzeczy Jola i Magda zajmują się między innymi rękodziełem, projektowaniem i tworzeniem marki. Współpracują „z kolejną świetną kobietą, krawcową Anetą, dzięki której marka ma rację bytu”. – Na tę działalność składają się różne czynniki w postaci ludzkiej – śmieje się Magda. – Wiele kobiet macza w tym sukcesie ręce. – Rzeczy do Rzeczy kojarzą mi się z czymś bardzo konkretnym, z ruchem, działaniem – wyjaśniam, gdy pytam o nazwę. Jola przytakuje mi śmiechem, a Magda przyznaje: – Zapożyczyłyśmy to określenie od Joanny Sałygi, „Chustki”. Czytałam jej bloga i książkę dawno temu, kiedy jeszcze byłam zdrowa. Ona pisała często, że po prostu lubi robić rzeczy i zaczęłam tego określenia używać, bo mam tak samo. Magda lubi też, żeby były do rzeczy, konkretne. Tak padło na turbany. Magda i Jola / fot. archiwum prywatne Najpierw, przed pierwszą chemią, ścięła długi warkocz, który nosiła latami, kilkadziesiąt centymetrów gęstych włosów oddała fundacji zbierającej je na peruki. Po pierwszej wlewce włosy zaczęły wychodzić garściami, stwierdziła więc, że lepiej ostrzyc się na zero. – Jeszcze nas w to wmanewrowała! – wtrąca ze śmiechem Jola, Magda zaś spokojnie wyjaśnia, jak któregoś wieczora zamarzyło jej się, „by trochę to obcinanie odczarować”. – Moja koleżanka z dzieciństwa, Maja Szwed, jest fotografką, od początku mocno angażowała się w moją sytuację. A wtedy poprosiłam ją, żeby sfotografowała to jako fajną sesję – wyjaśnia. Jola: – Myślałyśmy, że jedziemy wygłupiać się, pozować z nożyczkami i maszynką u Mai w łazience, a nie golić Magdzie głowę! Sama Magda już wcześniej postanowiła, że syn nie zobaczy jej „w takim stanie”. – Jak chyba większość kobiet zakładałam, że dziecko w ogóle nie będzie oglądało mnie łysej – mówi i jednocześnie przyznaje: „to postanowienie okazało się absurdalne”. – Miałam przecież menopauzę, ciągłe uderzenia gorąca, a to było lato, noszenie peruki nie wchodziło w grę. Czapki też, zniechęciła się do niej od razu, gdy syn Joli rzucił rozbrajająco: „Ciocia to jest laska 10/10, tylko bez tego czepka”. – Z chustami mi nie szło, były niewygodne, nawet dla mnie skomplikowane było ich motanie, a i tak ciągle musiałam pilnować, żeby się nie rozwiązały – wspomina Magda. I opowiada, jak w końcu wykalkulowała: zdolności manualne ma, materiał jakiś się skombinuje, można spróbować samej z turbanem. – Uszyłyśmy go, Magda zrobiła sobie w nim zdjęcia, wrzuciła na media społecznościowe. I media oszalały! – śmieje się Jola. – Komentarze były niesamowite: „wow”, „super”, „co ty masz na głowie”, „skąd masz?”. Do Magdy odezwało się mnóstwo dziewczyn, które chciały taki turban, bo im się podobał, ale też leczących się onkologicznie, którym właśnie coś takiego było potrzebne – opowiada dalej. To wtedy Magda wpadła na pomysł: dlaczego by właśnie tym się nie zająć? Jola Uszyłyśmy turban, Magda zrobiła sobie w nim zdjęcia, wrzuciła na media społecznościowe. I media oszalały! Komentarze były niesamowite: „wow”, „super”, „co ty masz na głowie”, „skąd masz?”. Do Magdy odezwało się mnóstwo dziewczyn, które chciały taki turban, bo im się podobał, ale też leczących się onkologicznie, którym właśnie coś takiego było potrzebne Pierś-kreska Obecnie turbanów jest kilkanaście rodzajów i można je kupić przez internet, a także na miejscu w salonie fryzjerskim Mc Hair w Chorzowie (partnerze Fundacji Rak’n’Roll w ścinaniu włosów na peruki). Rzeczy do Rzeczy szyją ponadto plecaki-worki, szale, czapki i opaski, bluzy, koszulki. Projekt na te ostatnie przyśnił się Magdzie, szybko namalowała projekt, do haftu poszedł dokładnie taki, odręcznie narysowany. – To były trzy proste wzory: pierś-pierś, pierś-kreska, kreska-kreska. Nie było poprawiane, bo chciałyśmy podkreślić, że piersi są różne, rzadko wyglądają jak w filmach dla dorosłych, ale wszystkie są piękne – wyjaśnia Magda. I podkreśla: – Od początku chciałyśmy, żeby nasza marka była mocno osadzona w nurcie body positive, żeby nie wszystko było ładne, cukierkowe, żeby piersi wyglądały tak, jak naprawdę. Ich przekaz jest prosty: badaj cycki! Takie naklejki dołączają do zamówień – i o tym chcą głośno mówić i pisać. – We wszystkie nasze działania chcemy wplatać temat nowotworów, skłaniać do rozmowy o raku, a przede wszystkim do badań – podkreśla Magda. – To naprawdę jest choroba cywilizacyjna, widzę to na co dzień: jest młoda laska, przed czterdziestką, diagnoza, dwa lata leczenia – i jej nie ma. Rzeczy to Rzeczy chcą tym samym powiedzieć: badaj się, bądź czujna, nalegaj. Ufaj swojej intuicji i swojemu ciału. Magda nie choruje po cichu, w ukryciu, w tajemnicy. – I dlatego czasem mi się obrywa – wyjaśnia. – Docierają do mnie głosy, że „epatuję rakiem”. Albo przeciwnie: „oho, taka chora, a zdaje się, że kupiła sobie nową kieckę” – mówi, na co Jola dodaje: – Albo, że dzień po chemii pojechałaś na wakacje. Tylko że my cię tam wyciągnęły, żebyś odpoczęła, ładnie na zdjęciach wyglądała, a tak naprawdę… – A tak naprawdę całą drogę marzyłam, żeby wysiąść natychmiast z auta i się rozłożyć plackiem przy jezdni – dalej opowiada Magda. I zarazem przyznaje: ludzie w internecie potrafią pisać to, czego w życiu nie powiedzieliby komuś w cztery oczy. – Ale zazwyczaj bilans wychodzi na plus, bo korzyści z tego, że wiele dziewczyn przeczytało wpisy Magdy, poszły do lekarza, zbadały się i wykryły wcześnie raka, są niepoliczalne – dodaje Jola. Magda potwierdza mrugnięciem oka: – To cena, jaką warto zapłacić za czasem niezbyt miłe komentarze. Naprawdę mam to wkalkulowane w koszta. Magda We wszystkie nasze działania chcemy wplatać temat nowotworów, skłaniać do rozmowy o raku, a przede wszystkim do badań. To naprawdę jest choroba cywilizacyjna, widzę to na co dzień: jest młoda laska, przed czterdziestką, diagnoza, dwa lata leczenia – i jej nie ma Manifest Można je liczyć już w dziesiątkach: koleżanki ze szkoły, pracy i dziewczyny zupełnie przypadkowe. – Część okazała się zdrowa, inne diagnozują się nadal, niektóre przyjmują chemię, bo okazało się, że mają nowotwór – mówi Magda. – Gdyby nie to, że głośno o tym mówiłam, że czytały moje posty, oglądały zdjęcia, byłyby pewnie w dużo trudniejszej sytuacji… To przede wszystkim do nich skierowany jest mały manifest w zakładce „O nas” na ich stronie: „RZECZY DO RZECZY w pierwszym zamyśle miały wspierać jedną z Nas w walce z nowotworem piersi, jednak szybko stały się szerzej pojętym projektem dla KOBIET. (…) Piękny, wzorzysty turban wkładany na głowę miał być jak kropla balsamu na duszę, miał dawać SIŁĘ. Szybko okazało się, że nasze turbany i czapki pokochało wiele KOBIET z całej Polski. Pomysł ewoluował. Powstały koszulki z wzorem PIERSI, skłaniające do rozmowy o raku, a później uszyłyśmy pierwsze kolorowe bluzy, bluzom nadałyśmy KOBIECE imiona”. Jola i Magda przedstawiają się w nim tak: „KOBIETY, które wiedzą, że największą wartością w życiu jest przyjaźń, wsparcie i akceptacja”. Szczególnie Magda doświadcza tego na co dzień: sąsiedzi gotowi wyprowadzić psa, znajomi podrzucający obiady, koleżanki trzymające za rękę, partner pomagający w kąpieli. Wśród bliskich osób jest makijażystka Alina z – To ona zrobiła dla nas filmik instruktażowy, jak zakładać nasz turban, całe nagranie trwa 45 sekund. I to Alina zrobiła swoim klientkom sesję w naszych turbanach – wyjaśnia Magda. Jak przyznaje, takie znajomości potwierdzają, że jednak ma szczęście do ludzi. – Sporo dostałam wcześniej po tyłku, ale znam historie, kiedy jest gorzej, kiedy ludzie w chorobie zostają kompletnie sami – wyjaśnia. – A u mnie partner okazał się świetny, dziewczyny są super, wszyscy dookoła dają radę. Wiele relacji mi to scementowało. – Szczęście swoją drogą. Nie sądzi pani, że człowiek sam sobie na takie reakcje ludzi całe życie pracuje? – zauważam. – A widzisz! Ile razy ci to mówiłam! – Jola szturcha przyjaźnie Magdę i wyjaśnia: – Ona zawsze jest dla wszystkich. Pamiętam do dzisiaj, jak piekła tort dla kogoś, siedziała z mikserem na podłodze, bo ręka jej z bólu odpadała. Magda na to znów cytuje „Chustkę”: – Póki oddycham, jest mnóstwo do zrobienia. Rzeczy do Rzeczy: Instagram, oficjalna strona. Zobacz także Treści zawarte w serwisie mają wyłącznie charakter informacyjny i nie stanowią porady lekarskiej. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem.

blog dziewczyn chorych na raka